Adroddiad polisi newydd Genetic Alliance UK – Time to Decide: Learning from international approaches to newborn screening decision-making

Mae ehangu rhaglen sgrinio’r cyhoedd ar gyfer cyflyrau genetig a phrin yn rhan allweddol o strategaeth bum mlynedd Genetic Alliance UK. Er bod llawer o wledydd bellach yn sgrinio am dros 20 o gyflyrau, dim ond naw cyflwr sydd wedi’u cynnwys yn rhaglen Sgrinio Smotyn Gwaed Newydd-anedig y GIG. Ymysg aelodau’r gymuned cyflyrau prin a rhwydwaith ehangach o randdeiliaid Genetic Alliance UK, mae mwyfwy o bobl yn credu bod angen i hyn newid.

Mae’r adroddiad yn trin a thrafod sut y gall Pwyllgor Sgrinio Cenedlaethol y DU gyflymu ei broses gwneud penderfyniadau ar gyfer ehangu’r rhaglen sgrinio babanod newydd-anedig, gan ddefnyddio canfyddiadau ymchwil o 14 gwlad i nodi camau ymarferol ar sail tystiolaeth, a hynny er mwyn gwella’r ffordd y mae penderfyniadau’n cael eu gwneud yn y DU. Mae hefyd yn ystyried rôl sgrinio genomig i fabanod newydd-anedig.
Mae’r adroddiad yn galw ar lywodraethau ac arweinwyr systemau i:

• mabwysiadu dull pragmatig o werthuso tystiolaeth ar gyfer cyflyrau genetig a phrin
• cryfhau gallu’r sefydliadau sy’n cynrychioli cymunedau yr effeithir arnyn nhw i gymryd rhan
• sicrhau mwy o dryloywder wrth wneud penderfyniadau
• cyflwyno prosesau adolygu mwy ystwyth i atal oedi diangen
• ymrwymo i gynllun hirdymor ar gyfer arloesi, gan gynnwys parodrwydd ar gyfer sgrinio genomig i fabanod newydd-anedig

Gobeithiwn fod yr adroddiad yn gyfraniad defnyddiol i’r trafodaethau sy’n mynd rhagddynt. Byddwn ni’n adeiladu ar ganfyddiadau a negeseuon yr adroddiad drwy ymgyrch materion cyhoeddus sy’n cyd-fynd â digwyddiadau sy’n gysylltiedig â sgrinio babanod newydd-anedig trwy gydol y flwyddyn. Os oes gennych chi unrhyw gwestiynau, mae croeso i chi anfon e-bost at Dani Bancroft (dani.bancroft@geneticalliance.org.uk).