Ein Gwaith Polisi

Eiriol dros y gymuned clefydau prin yng Nghymru

Mae Parc Geneteg Cymru, trwy ei waith agos gyda Genetic Alliance UK, yn eirioli ar faterion sy’n effeithio ar y gymuned clefydau prin ac mae’n cymryd rhan mewn ymgyrchoedd parhaus a gwaith polisi i wneud cynnydd yn y meysydd hyn. Mae hyn yn cynnwys tynnu sylw at welliannau sydd eu hangen o ran cael gafael ar brofion, gwasanaethau a thriniaethau trwy weithio gyda chleifion, teuluoedd a sefydliadau cleifion.

Mae’r ffocws ar hyn o bryd yng Nghymru yn cynnwys cynrychioli buddiannau rhanddeiliaid wrth i Fframwaith newydd ar gyfer Clefydau Prin i’r DU gael ei ddatblygu a’i roi ar waith a sicrhau bod Llywodraeth Cymru yn datblygu cynllun gweithredu priodol i roi blaenoriaethau ar waith.  Rhaid i’r cynllun hwn sicrhau bod gan gleifion a theuluoedd sy’n byw gyda chlefydau prin fynediad teg i gyfleoedd profi, gwasanaethau, triniaeth ac ymchwil effeithiol.

Fel aelod o Fwrdd Rhaglen y Strategaeth Genomeg ar gyfer Meddygaeth Fanwl, mae Parc Geneteg Cymru yn darparu goruchwyliaeth o safbwynt y claf ac yn cefnogi cynnwys aelodau sy’n gleifion a’r cyhoedd trwy sefydlu Seinfwrdd i Gleifion a’r Cyhoedd.

Mae sefydlu Grŵp Trawsbleidiol ar gyfer Cyflyrau Prin, Genetig a Heb Ddiagnosis wedi cynnnig llwyfan i hysbysu Aelodau’r Senedd am faterion allweddol sy’n effeithio ar y gymuned clefydau prin, genetig a heb ddiagnosis.